Når livet gør ondt

Min datter bliver aldrig rask

At have en datter med en kronisk, livstruende sygdom er ikke noget let livsvilkår, men Kirsten Skipper Braun har lært at forene sig med smerten og lever sit liv på trods af modgang.  

Af Simon Andersen Nielsen

dscn5121

Kirstens øjne er blanke og hendes kæbeparti sitrer lydløst, idet hun sagte bider tænderne sammen. Lyset fra en standerlampe skinner ind skråt fra siden og hendes ansigt ses kun tydeligt, når hun læner sig tilbage. Hænderne er foldet i skødet og uden for vinduet bag hende er alting kulsort.  Det er godt tre år siden, Kirstens datter blev hasteindlagt på Skejby sygehus med nyresvigt på begge nyrer, men selvom datteren overlevede, er faren langt fra passeret. Datteren lider af Atypisk Hæmolytisk Uræmisk Syndrom, som er en genetisk fejl, der fører til dannelsen af blodpropper i små blodkar over hele kroppen. Det var disse blodpropper, der i sommeren 2013 fik begge nyrer til at svigte hos Kirstens datter. I årene efter indlæggelsen har den lille families hverdag været præget af konstant alarmberedskab, men som tiden er gået har Kirsten tilpasset sig livet som mor til en kronisk syg datter, og livet er ikke længere så mørkt, som vinteraftenen udenfor antyder.

Verden går i stå

Det er juni 2013 og Kirstens 19-årige datter skal til sin første mundtlige studentereksamen. I dagene op til får datteren det så skidt, at Kirsten tager hende til lægen, hvor hun bliver undersøgt og får taget en blodprøve. Lægen analyserer prøven og kort efter hasteindlægges datteren på Skejby sygehus’ nyreafdeling. Den mundtlige eksamen er pludselig meget fjern og hverdagens tandhjul går med et i stå for Kirsten.

Hun kører i dagene efter indlæggelsen frem og tilbage mellem sygehuset og sit hjem i Højbjerg, og i samme tidsrum er der ’skulptures by the sea’ ved tangkrogen i Aarhus:

”Hver gang jeg kørte forbi, tænkte jeg: ’hvordan helvede kan de mennesker gå dernede og kigge på det der? Ved de ikke hvad der sker’?”, fortæller Kirsten.

Verden gik sin gang, men for Kirsten stod tilværelsen i stampe. Hun var ked af det, gik ned i vægt og led af søvnbesvær i perioden, hvor datteren var indlagt, og Skejby sygehus blev en lukket boble, hvor hele Kirstens fokus lå:

”Det var ren overlevelse. Kun det basale betød noget, såsom: ’er den næste blodprøve god’ eller ’kan min datter måske spise lidt nu’.”

”Jeg lægger mit barns liv i jeres hænder”

Det kan føles naturstridigt, at børn bliver dødeligt syge, mens forældrene blot kan se til og håbe. For Kirsten er det forbundet med en følelse af afmagt og uretfærdighed:

” Jeg lægger mit barns liv i jeres hænder, gør noget forhelvede”, husker hun at have tænkt.

Kirsten understreger, at det ikke bliver nemmere, når det sygdomsramte barn er 19 år og på mange måder gammel nok til at forholde sig til situationen og til at udtrykke sig:

”Jeg ved ikke, hvor mange gange min datter lå derude og sagde: ’ jeg kan ikke holde det ud mere, mor, jeg har det så dårligt’,” fortæller Kirsten.

Der var tidspunkter, hvor hun bare var nødt til at komme ud af hospitalet, for ikke at vise sin datter, hvor hårdt det tog på hende:

”Jeg skulle bare ud fra hospitalet og ryge en cigaret. I de situationer havde jeg mest lyst til at give mig til at tude, fordi jeg tænkte, at det her kom jeg aldrig over.”

Afløb for det man ellers ikke må sige

Rollen som mor til en datter i livsfare er ikke kun hård, fordi man er bange på vegne af den, der er syg. De stille timer på sygehuset og derhjemme bag nedrullede gardiner tvang Kirsten til at mærke sine behov og følelser, hvilket blandt andet fik betydning for størrelsen på Kirstens netværk. Behovet for at tale om tingene var til stede, men det tog lidt tid før hun fandt det rette forum, at gøre det i. Kirsten meldte sig ind i gruppen ”Pårørende til nyresyge” på Skejby sygehus, og det var her hun fandt trygheden til at tale åbent om sine inderste følelser:

”Det var et forum, hvor man godt måtte sige ’det her er kraftedme også synd for mig’,” fortæller hun.

Et sted med folk, der på egen krop havde følt og mærket de ting, som Kirsten ikke vidste, hvem hun ellers kunne dele med:

”Det er også et forum, hvor man må få lov at være træt af den, der er syg, uden at nogen tænker grimt om en,” beskriver hun.

I dette forum fandt Kirsten en måde at kanalisere nogle af de frustrationer, som udenforstående ville anse som tabu. F.eks. at det langt fra kun er den syges liv, der vendes på vrangen, når det hele spidser til.

Alarmberedskabet nedtrappes

Tre år er gået, men sygdomsforløbet ligger stadig latent under overfladen i Kirstens liv. Selvom datterens sygdom holdes i bero via medicin, er frygten for tilbagefald stadig til stede:

”Lige meget hvilket tidspunkt min datter ringer på, så begynder mit hjerte at galopere og hvis det er ukendt nummer, så tror jeg straks det er Skejby, der ringer for at sige, at nu er den gal igen.”

Det er blevet et livsvilkår for Kirsten, at datterens sygdom vil være der for altid, og som årene går bærer hverdagen da også mindre og mindre præg af konstant at være på vagt:

”Jo mere tid, der går, jo mere plads bliver der også til bare at være mig selv”, siger hun.

Det hjælper meget, at datteren i dag bor på egen hånd og slår sine rødder på sit drømmestudie:

”Når hun er glad, er jeg glad”, smiler Kirsten.

Du kan ikke klare det alene

Der er stadig dage, hvor uvisheden kaster skygger over tilværelsen, men Kirsten har lært sig selv at kende igennem de seneste år og ved, hvordan hun skal håndtere det:

”Når det nager, snakker jeg med mig selv eller andre om, hvad det er, der er svært og uretfærdigt. Jeg bruger mit netværk til at sætte ord på tingene og så taler jeg også med min datters far om det, da det jo egentlig kun er os to, som ved, hvordan vi helt præcist har det.”

Til de ting, der er svære at dele med udefrakommende, har Kirsten stadig sin støttegruppe på Skejby. Støttegruppen har været et forum fyldt med ligesindede, der selv har følt og tænkt mange af de samme ting, som Kirsten tumler med. Det er et rum, der emmer af forståelse og hvor indlevelsen i andres smerte, kan kaste nyt lys på ens egen:

”Der strømmer en bølge af varme imod dig, når du deler dine bekymringer med en gruppe mennesker, der virkelig forstår dem”, siger hun.      

 Når livet gør ondt, opfordrer Kirsten andre pårørende til at finde deres egen måde at håndtere følelser og frustrationer på:

”Hvad end det er en psykolog, en støttegruppe eller noget helt tredje, så handler det om at finde sit outlet og komme af med det, for man kan simpelthen ikke klare det alene.”

 

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *